Loes voelde zich al jaren niet goed; vermoeid, bloedarmoede, afvallen. ,,Ik bleef maar naar de huisarts lopen. Er werd bloed geprikt, ik kreeg een ijzerinfuus, maar opknappen … ho maar. Ik hield niet meer van eten, zag er grauw en grijs uit. Op een gegeven moment kwam er, na diepgaand onderzoek, toch meer garen op de klos.”
De diagnose kwam snel daarna: uitgezaaide darmkanker. ,,Er was niets meer aan te doen, zeiden ze. Een levensverwachting van 3 maanden tot een half jaar.” Haar oncoloog wist van een trial met immunotherapie in het UMC Utrecht. ,,Ze zei tegen me dat die precies over de kanker ging die ik had en dat er tien mensen uit Nederland mee mochten doen. Of ze me zou inschrijven? Ja natuurlijk, want wat had ik te verliezen? Niets. En helpt het mij niet, dan wellicht andere patiënten met darmkanker in de toekomst. En toen kreeg ik een telefoontje dat ik mee mocht doen.”
De trial duurde twee jaar in totaal en vooral de eerste kuren waren ontzettend zwaar. ,,Ik dacht echt dat ik doodging, zo ziek was ik. Maar toen ik de oncoloog aan de lijn kreeg zei ze: dit is een teken dat het werkt. De kankercellen worden aangevallen. Vanaf dat moment besloot ik om het op die manier te bekijken: hoe ziek ik me ook voelde, het was voor een goed doel.”
Na de trial mocht ze bij de oncoloog onder behandeling blijven die haar had begeleid. Ze werkt ook mee aan de studie PLRCP van het UMC Utrecht. Via het landelijke PLCRC-cohortonderzoek verzamelt het UMC Utrecht patiëntgegevens, weefsel en bloed en volgen ze mensen met darmkanker over langere tijd. Zo krijgt het ziekenhuis waardevolle inzichten in het verloop van de ziekte en de effectiviteit van behandelingen.
Daarnaast werken onderzoekers in het laboratorium met organoïden: mini-tumoren die worden gekweekt uit het weefsel van de patiënt. Daarmee kan het ziekenhuis onderzoeken welke therapie het beste aanslaat bij ieder individu. Met deze kennis verbetert het UMC Utrecht de zorg van vandaag én ontwikkelen ze de behandelingen van morgen.
Loes: ,,Ik kan lezen en schrijven met mijn oncoloog. Wat een geweldige lieve vrouw. Het is zo belangrijk dat je goed met je behandelend arts overweg kunt, want je hebt heel veel met elkaar te maken en zij heeft jouw leven in haar handen. Weet je wat het eerste was dat ze tegen me zei? ‘We gaan goed voor je zorgen!’ Meer hoef je op dat moment eigenlijk niet te horen.”
Na die trial was het nog niet gedaan. Er doken nieuwe tumoren op en er volgden bestralingen en een operatie. Ze kreeg nog meer kuren, de laatste eindigde in augustus 2025. ,,Ik voel me nu goed en leef zoveel mogelijk bij de dag. Ik heb mijn brede heupen weer terug!”
Loes schildert en heeft haar talent de afgelopen jaren vooral ook gebruikt om geld op te halen voor darmkankeronderzoek. Het begon met het beschilderen van zwerfstenen. ,,Daar schilderde ik roodborstjes op, of andere vogeltjes. En die liet ik achter. Ik was al blij als iemand zou glimlachen op het moment dat ze zo’n steen zouden vinden. Maar mijn dochter stelde voor om er geld voor te vragen zodat ik daarmee een goed doel zou kunnen steunen. Dat vond ik een goed idee.”
Ze schonk de opbrengst aan het UMC Utrecht, voor darmkankeronderzoek. Met de opbrengsten van haar werk is bijvoorbeeld de darmkankerkeuzehulp ontwikkeld. ,,Daar ben ik zo trots op! Inmiddels beschilder ik ook vogelhuisjes en maak ik lieveheersbeestjes. Soms zit ik ’s nachts met een mijnwerkerslamp op mijn hoofd te schilderen. Ik verkoop alles op de markt en inmiddels heb ik zo’n 14.000 euro opgehaald. Maar zo langzaam maar zeker wil ik het wel wat gaan afbouwen; ik zou wel eens lekker op een cruise willen gaan.”
Loes vindt het belangrijk om naar buiten te treden met haar verhaal. ,,Mijn boodschap is dat mensen de moed niet moeten opgeven. Ze moeten dóórademen. Soms zing ik het gewoon: doorademen. Ik bepaal zelf wel wanneer ik doodga, zeg ik wel eens. Ik heb nergens schrik van. Zo zit ik in elkaar, ik weet ook niet hoe dat komt. Ik ga niet van alles opzoeken op internet, want ik steek mijn energie liever ergens anders in. Ik vertrouw heilig op het advies van mijn arts.”
Wat ze ook weer is gaan doen? De kerstboom zetten. ,,Dat deed ik al jaren niet meer, maar de eerste Kerst na mijn diagnose in 2020 ben ik er weer mee begonnen en ik doe het nog steeds. Het is zo gezellig, zo’n versierde boom in huis. Als je gezond bent denk je misschien: wat een gedoe, zo’n boom. Maar als je ziek bent, krijgen kleine dingen ineens veel waarde.”
Vooruitkijken doet ze ook, maar voorzichtig. ,,Samen met anderen zijn wij een project Bouwen In Eigen Beheer aangegaan in Bladel. Hopelijk kunnen we over twee/drie jaren in een seniorenappartement gaan wonen. Dan denk ik wel eens: oeh, drie jaar. Dat is best lang. Maar laten we eerlijk zijn: jij weet toch ook niet of je er over drie jaar nog bent?”
Daar is geen speld tussen te krijgen. Loes heeft duidelijke ideeën en is niet bang om ze te delen. ,,Rouwkransen, bloemen bij de uitvaart …. degene die dood is ziet ze niet meer. Geef die bloemen als ze nog leven! Of koop voor jezelf een bos bloemen, zet ze op tafel en denk aan degene die er niet meer is. Dat is toch veel beter?”
Het middel dat Loes tijdens haar trial kreeg toegediend, wordt inmiddels als behandeling ingezet bij darmkanker. ,,Daar ben ik heel blij om, want ik heb me best schuldig gevoeld dat ik wel aan die trial mee mocht doen en anderen niet. Die mensen gingen waarschijnlijk dood, en ik was er nog. Maar ook dat gevoel heb ik op een gegeven moment achter me gelaten. Daar schiet niemand iets mee op. Ik ben wel blij dat het nu ‘gewoon’ beschikbaar is voor andere darmkankerpatiënten. Waar ik uiteindelijk aan dood zal gaan? Geen idee, maar dat heeft niemand. Ik wil niet aan kanker doodgaan, hooguit mèt kanker. Want mijn leven wordt door heel veel mooie andere dingen bepaald.”
Het onderzoek naar darmkanker kan giften goed gebruiken. De actie van Loes kan worden ondersteund via: kanker.actievoorumcutrecht-wkz.nl/fundraisers/loes-van-gool
Doneren kan ook via umcutrechtwkz.foundation